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文字/视频 湖南日报全媒体记者 王铭俊 通讯员 宋青青 王丹 李妍
5月4日，方先生带着2岁10个月大的孩子阳阳来到湖南省儿童医院复诊。孩子的蓝嘴唇没了，治疗蓝嘴唇的靶向药也便宜多了。
家住长沙县的阳阳患上的是肺动脉高压，也被称为“心脏病中的癌症”。这是一种发生在肺部的高血压，随着患者肺部血管压力和阻力的持续性升高，最终可导致心脏衰竭。因为缺氧，患者口唇紫绀，他们又被称为“蓝嘴唇”。
目前，通过联合用药，阳阳的心衰问题得到明显改善，右心功能基本恢复，脱离生命危险。
5月5日是世界肺动脉高压日。省儿童医院心血管内科主任医师肖云彬提醒，儿童的肺动脉高压特征表现较不典型，常见症状有疲劳、呼吸困难、胸闷、胸痛，婴幼儿往往仅表现为不吃奶或吃奶出现停顿、体重不增长、呼吸急促等，这也导致孩子真正确诊肺动脉高压时，往往已处于高风险状态，治疗难度明显增大。
“建议有上述症状的婴幼儿或者有经常有不明原因胸闷、乏力等症状的青少年儿童及时到医院进行专业筛查。”肖云彬提醒，肺动脉高压是一种难治性、预后差的疾病，如不治疗，患者中位生存期平均2.8年，儿童特发性肺动脉高压患者平均生存期仅10个月。
好消息是，近年来随着靶向药物的治疗进展，患者的生存率和生活质量都得到明显改善。早期及时降压，治疗保护好右心功能，孩子就能有良好生存状态，能正常生活及上学。最新的调查研究显示，通过靶向药物治疗，我国肺动脉高压的三年生存率上升到75.1％。
另一方面，药价降了！更多“蓝嘴唇”用得起救命药。曾经，肺动脉高压的靶向药物十分昂贵，患者望“药”却步。
记者获悉，目前大部分肺动脉高压靶向药物已经纳入国家医保报销范围。湖南在2020年4月1日起，将部分肺动脉高压靶向药物纳入门诊及住院双通道报销范围，肺动脉高压靶向药物费用有大幅度的降低，今年3月起靶向注射药曲前列尼尔也正式进入湖南省“双通道”支付药物，曾经近1万元一支的注射药品，经过医保报销后，千余元就能用上，越来越多的患儿都能享受到靶向药物治疗。
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