这位34岁的“渐冻症”患者，靠一根手指开发出覆盖全国1.2万余处无障碍设施的“小蜜蜂无障碍”公益小程序，让残障群体、老人、推婴儿车的家长，更便捷地在这张电子地图中精准定位无障碍通道，获得相关服务。2022年，小蜜蜂无障碍项目获上海“公益之申”评选的“年度十佳公益先锋”。2024年，唐旭荣膺“新时代上海闪光青年”称号。

2025年6月，当《瞭望》新闻周刊记者见到唐旭时，他的身体已滑向更深的“冰冻”：脊柱前倾压迫食管，进食需小心翼翼。但谈起无障碍事业，他的眼睛依然明亮：“无障碍法已经施行，但执行达到预期目标尚需时日。我想再试试。”

唐旭在上海市慈善基金会参加捐资助学活动（2024 年 10 月 1 日摄）    受访者供图

困境中不屈的灵魂

1991年4月，唐旭出生在江苏宿迁的一个农民家庭。命运对他并不温柔，2岁时候他还不会走路，6岁那年被确诊为“进行性肌肉萎缩症”，俗称“渐冻症”。医生预言，他可能活不过20岁。随着病情恶化，唐旭胸部以下逐渐失去知觉，双手仅剩右手食指能勉强活动。

2000年，父母带着唐旭踏上了去上海的漫漫求医路。一家三口蜗居在徐汇区一间不足10平方米的出租屋里，环境潮湿阴暗。唐旭并未向命运低头，在家门口小学读了几年书后，用一张写有“我宁愿不吃饭，也要把书读好”的纸条感动了时任长桥中学校长童立贤，同意接收他进入公办中学学习。

为求学，唐旭付出了难以想象的艰辛。写字时，他需要将僵硬的关节浸入热水才能继续。由于没有系统接受过小学教育，他从英语摸底考试1分起步，一个学期后，成绩已跃居年级第一。

求学的过程艰苦，但他持续收获善意。吃饭时，老师们悄悄在他饭盒里添一个鸡蛋或一份荤菜；有老师知道他爱吃辣，特地带来辣酱。唐旭以惊人的毅力，克服身体上的重重障碍，一天不落完成了初中和高中学业，以优异成绩考入上海海事大学，学习他所钟爱的计算机科学与技术专业。

收到录取通知书的那一刻，唐旭用颤抖的手在日记本上写道：“梦想刚刚启航，我会加倍努力，驶向更远的未来。”

指尖上创造奇迹

大学四年，是唐旭生命中的重要转折点。上海海事大学专门为他和陪读的父亲准备了一间无障碍宿舍，他所在的信息工程学院还组建了“旭日东升”志愿者服务队，其中既有同班同学，也有来自其他学院的志愿者。

32名队员轮流接送唐旭上下课，四年间累计推轮椅行走1000多公里。“临港的海风特别大。下雨天，我们几个男生轮流撑伞，有时半个身子都淋湿了。”志愿者王志辉回忆，“唐旭学习非常用功，在他的带动下，我们整个寝室都拿到了奖学金。”

大学的求学经历，让唐旭深刻体会到无障碍环境的重要性。

2019年的一个雨天，毕业后的唐旭和大学同学蔡碧琦一起参加演出。他们在演出场所外转了半个多小时，也没找到进入演出场所的无障碍通道。这个看似平常的遭遇在他心中埋下了一颗种子：为什么地图软件能精准显示奶茶店的位置，却找不到一个无障碍通道？

唐旭把想法告诉了蔡碧琦，两人一拍即合，决定利用业余时间开发一款无障碍地图小程序。唐旭负责产品设计，蔡碧琦主攻技术开发。

只有一根手指能活动，唐旭打字速度较慢，但他坚持自己写代码、自己画设计图。切身体会到残障人士出行的不易，他希望做出对障碍人士实际有用的产品。

“最困难的是建数据库。”唐旭回忆说，“我们从零开始采集全国无障碍设施数据。”为此，他们发起了“小蜜蜂”志愿者计划，号召热心市民随手拍摄身边的无障碍设施并上传到小程序。

经过无数个日夜的奋战，“小蜜蜂无障碍”小程序于2021年正式上线。这个看似简单的工具，具备无障碍设施查询、问题反馈、智能导航等三大核心功能，为残障群体、老年人、推婴儿车的家长编织了一张温暖的“无障碍之网”。

用微光点亮希望

据统计，我国现有残障人士8500万，60岁以上老年人约3亿，这些群体对无障碍环境的需求与日俱增。“小蜜蜂”的推出恰逢其时。2022年，《中华人民共和国无障碍环境建设法》进入立法程序，上海市人大代表还专门找唐旭开展调研。

“我们推动了改变。”唐旭滑动着屏幕给记者展示一条记录：有用户反馈上海某地铁站未按规范铺设无障碍坡道，经过小程序上报线索转交12345热线后，该站点最终进行了改造。“这样的案例只占问题总量的一小部分，但每一个都意义重大。”唐旭说。

目前，已有18000余名“小蜜蜂”志愿者汇聚在一起，在全国范围内累计采集上传了12000多处无障碍点位数据，并标注至无障碍地图。此外，项目还上报了120多个无障碍环境建设存在严重缺陷的场所，部分问题经反馈得到解决。

随着时间推移，“小蜜蜂无障碍”小程序也面临新挑战。唐旭坦言，立法后，公众普遍认为问题已迎刃而解。但现实中，无障碍车位被占用、无障碍通道遭堵塞的情况仍屡见不鲜。

资金也一直短缺。小程序每年需支付服务器租赁、域名维护等费用，这些开支始终由唐旭和蔡碧琦自掏腰包。“现在的心愿是能找到稳定的赞助，让项目可持续运转下去。”唐旭说。

唐旭的身体状况每况愈下。严重变形的脊柱前倾挤压胸腔，引发食管裂孔疝，经常伴有胃酸反流。但他仍雷打不动地坚持工作。

“很多人问我为什么如此拼命。”唐旭说，“因为在我成长的路上，有很多人接纳我，帮助我融入社会，我才能一路走到今天。如果小程序能促进大家共同维护无障碍环境，让更多残障人士走出家门、融入社会，那我所有的努力就很值得。”

“无障碍是需要长期投入的事业，需要社会各界的持续关注。”唐旭说，他将继续运营“小蜜蜂无障碍”小程序项目，通过实际行动不断普及无障碍知识、宣传无障碍意识，尽自己的力量帮助解决残障人士出行难题。

关键词：